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咖啡館僱自閉癥患者作店員 4000多人報名當『顧客』
2018-06-13 09:13:46 來源:中國青年報  作者:
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  孤獨的緩衝地

  中國青年報·中青在線記者胡寧

  大上海擁有數不勝數的咖啡店,但位於靜安區的這一家無疑是其中最『任性』的。在精心布置的柔和光線之下,它只供應4種咖啡,且一天只營業4個小時。它的門口甚至攔著紅繩,告示裡提醒,『非經營場所,不對外營業』。

咖啡館內的店員。中國青年報·中青在線記者 胡寧/攝

  開張兩個月以來,它的等候名單上有4000多位顧客。

  但這家名叫『愛咖啡』的店鋪其實沒有什麼秘方。2018年4月2日開張那天,身著黑色襯衫、棕色圍裙的店員客氣地招呼客人:『您想要喝什麼?』

  『有什麼咖啡?』

  按照事先培訓的那樣,店員熟練地回答:『我們有拿鐵咖啡、卡布奇諾咖啡、濃縮咖啡和美式咖啡。』

  但是,也有客人問『有哪幾種咖啡』,問題只發生了簡單的變換,黑色襯衫、棕色圍裙下的店員就突然失去了對話能力,愣住了。

  這是一個富於挑戰性的問題,對他們來說。在『愛咖啡』,咖啡平淡無奇,特別的是8名店員,無一例外,他們都是『星星的孩子』,孤獨癥患者。這種疾病又名自閉癥,病因及療法都是醫學難題。

  但在這個彌漫著咖啡香氣的地方,困擾人類的醫學問題暫時都被放在一旁。人們只是來喝上一杯咖啡,無須付錢,只需要與店員聊聊天。顧客當然也不是真的,都是提前報名並經過一定培訓的志願者。

  雖然,經常有外人好奇地來到這裡,打算來喝咖啡。他們會被告知預約程序。

  『准確地說,這裡不是普通的咖啡店,而是「自閉癥實踐基地」。』咖啡館創始人曹小夏說,『做咖啡不是核心,跟人交流纔是。』

  曹小夏的本職是樂隊指揮、上海城市交響樂團團長,今年63歲。她希望在這個地方,成年或接近成年的店員學著走出自己孤獨的世界,而顧客則學著用對待普通人的方式與『冰箱裡的孩子』相處。

  一

  外觀上看,這裡與一般的咖啡館無異。200多平方米的店面,擺放著10餘張木桌。每個工作日11點到下午3點的營業時間裡,陽光灑在客人常坐的五六張桌上,照不到的地方則有暖黃昏暗的燈光。那裡有吧臺和咖啡機。當日值班的3名店員會從這裡出發,用一杯杯咖啡開啟與陌生人交流的門。

  價值兩萬多元的咖啡機是曹小夏的朋友贊助的,那些產自意大利、巴西、雲南的咖啡豆也都有人定期送來,場地由共青團上海市委無償提供,就在上海市青少年活動中心,距離地鐵口幾十米,位於這座大都市的交通網中心。

  曹小夏認識這些店員,是在她創辦的公益項目『天使知音沙龍』裡。這個項目嘗試給自閉癥孩子上音樂課。沙龍開了10年,她跟100多個這樣的孩子打過交道,看著他們一天一天長大。8名店員,是從學員裡選出的年紀較大、行為問題較輕、有一定交流能力的,多數是十五六歲。

  她為他們請來了一位專業的咖啡師。學做咖啡並不難,兩個整天他們就能學得有模有樣。

  在咖啡師眼中,教他們的步驟與教普通孩子沒有差別,而且他們顯得更嚴謹:稱出15.1克咖啡粉,萃取29秒,得到30毫昇的咖啡液,他們會圍繞每一個參數向老師提問。自閉癥使他們具有刻板的行為特點。『告訴他們粉碗要擦兩次,他們絕對不會偷工減料,但是普通的孩子可能會糊弄。』

  刻板也幫他們形成了工作中的一些好習慣。有一次,店員天天因為跟母親出門晚了幾分鍾,到了咖啡館後,獨自憋悶了一會兒,竟然流下了眼淚。

  這位16歲少年的母親說,他更習慣按照指定的時間到達指定的地點,『一旦遲到,他就會非常難受』。

  真正的挑戰,從來不是按部就班做出一杯咖啡,而是服務形形色色的人。天天直到3年前纔肯開口跟父母交流。與他同齡的奇奇到現在口齒還不甚清楚,容易發脾氣。小舒語言表達比他們都好,但他會拉住別人說同一個話題,不厭其煩講他的『米老鼠T恤』。愷愷則會毫無征兆地走到熟人的身邊,說起『新加坡美國新加坡……』

  中專教師肖蘭被請來教他們一些基本的禮儀,諸如把東西打翻了要說『對不起』,上咖啡的時候要把杯子放在桌上而不是遞到顧客手上,對方道謝時記得回一句『不客氣』。

  為了教他們微笑鞠躬說『歡迎光臨』,肖蘭用了80分鍾的時間,『必須演示著教』。他們拖著長音,緩慢地吐出這四個字,經常發出了問候但忘記了動作。

  肖蘭在此後的十幾堂課裡都先重復一遍同樣的教學內容。而在她的普通學生那裡,類似的課程只需要幾分鍾。

  可就算在肖老師面前背得爛熟,每次一到咖啡館裡,換了對話的環境和人,他們還是常常忘記。

  公認語言能力最好的小舒也會被難住。

  一位客人問:『能續杯嗎?』

  小舒不懂,反問道:『什麼是續杯?』

  『就是再來一杯。』

  『再來一杯還是再來兩杯?』

  他們的大腦儲存了很多漢字,卻不能理解這些字符的含義。曹小夏說,將他們放在『小社會』裡,部分是為了幫他們『豐富語言』,提高跟人交流的能力。

  這個仿真的社會,始於『歡迎光臨』,終於『歡迎下次再來』。

  二

  店員的家長起初都不敢撒手。但是曹小夏要求,每天除了一名普通工作人員,只允許一名家長代表在咖啡店值班,以應付一些突發情況,其他家長盡可能少到店裡。

  還是會有一些狀況:有的店員會突然衝著空氣大笑起來,或是衝出門外,然後焦灼地原地轉圈。

  26歲的元元是店裡最熟練的咖啡師,他偶爾會喃喃自語,在操作臺後面走來走去,說著一些意義不明的字符。

  每天,會有20多位顧客到這裡喝咖啡。很多人第一次接觸自閉癥患者,會像面對四五歲的小朋友那樣,說話不自覺地放輕。熱心人甚至替店員拖地、端盤子。端上來的咖啡有時灑了一半,染濕了托盤裡的紙巾。幾個人同時點單,有的訂單會被忘記。點單如果用時過長,店員有可能轉身就走。但顧客對此表現出了特別的容忍度。

  可這不是曹小夏想要的『愛心』。『你要把他當作普通的服務員來要求。』曹小夏說,『不要愛護過度了。』她要求顧客適當設置一些障礙,比如問店員『我要的奶包你為什麼沒拿』『我的攪拌棍呢』。

  青春期男孩產生了對異性的好奇,但沒有與之匹配的兩性觀念。一位店員向一位女顧客提出過拉手的請求,沒有得到拒絕,曹小夏發現後立即提醒,應該直接拒絕孩子的請求,就像拒絕任何一位陌生異性突兀的牽手請求一樣。

  曹小夏和家長們都深知,過分寬容會讓整個探索失去意義。走出這間特殊的咖啡店,他們要面對真實的世界。在那裡,自閉癥孩子的胳膊不小心碰到一個普通孩子,就可能迎來嫌棄的目光。

  有一次,天天學著騎自行車,遇到了一個『碰瓷』者。對方欺負他語言能力差,更加不依不饒。天天無法區分『我撞到人』和『別人主動撞我』的不同。他只是站在一旁緊張得發抖,不斷重復著『我撞到人了』。

  包括曹小夏,也包括天天的母親在內,許多人發愁的是,自閉癥孩子長大後,生活空間越來越窄。告別義務教育階段之後,他們多數人面臨無學可上、無業可就的窘境。

  元元參加過一個致力於為就業年齡段智力、精神和重度殘疾人提供托養服務的項目,可沒幾天,他就要求離開。他的智力受損程度較輕,覺得自己跟其他在那裡的人『不一樣』。

  一些自閉癥孩子的家長不想讓孩子被打上殘疾的標簽,不去申領殘疾證,自然也就無法享受這種托養服務。

  在普通學校,他們難以受到合適的教育,也交不到朋友。一些家長形容,自閉癥孩子在普通學校裡最好的表現就是『安靜得像空氣一樣』。曹小夏眼看著她的那些學員,長高了、長壯了,有的甚至高過她兩頭。但她的擔懮也在生長,她見過一些大齡自閉癥患者被圈在家裡,行為問題日益嚴重,甚至很多人滋長出暴力、自殘傾向。家長們無法想象自己離世之後,他們的孩子還能怎樣生活。就算家裡有足夠的錢,也難以找到合適的接收機構。

  不約而同地,有的家長動過一個可怕的念頭:帶著孩子一起離開這個世界。用天天母親的話來說:『每一個自閉癥孩子的家長都有一個願望,就是希望自己能比孩子多活哪怕是一天。否則我們真的是死不瞑目。』

  她無法忘記那些灰暗的日子。她為孩子每周奔走於上海和外地各種有名的康復機構之間,為孩子放棄了自己的事業,每月花8000元去請美國的行為乾預老師,在每一次替孩子作出選擇時都慎之又慎,仿佛承擔了這個孩子一生的重量。可是孩子在普通學校裡『行為問題越來越嚴重』。為了讓兒子跟同學關系更融洽,她將這些同學請到家裡開生日派對。可是令她揪心的一幕是,本該是主角的天天全程縮在角落裡,看起來『很痛苦』,仿佛是一個徹底的局外人。

  與這些對孩子懮心忡忡的父母聊天後,曹小夏決定創辦這樣一個咖啡館,讓孩子們在其中受到職業鍛煉,學著獨立跟陌生人打交道。

  迄今已有4000多人報名來當『顧客』。『來我們這一次,你就知道自閉癥是什麼了』,曹小夏說,越多人知道自閉癥,自閉癥患者受到的歧視、阻礙就會越少。或許有一天,這些人能從自己封閉的小世界裡走出來,融入更大的世界。

  三

  這位樂團團長其實還有點『私心』,如果讓這些孩子就此邁向大齡自閉癥患者走過的老路,那她的『天使知音沙龍』過去10年的努力,很可能付諸東流。好不容易用音樂為這些孩子開啟的通往社會的大門,又將面臨關閉的風險。她相信他們還能變得更好,而不是僅僅滿足於活著。

  10年前創辦那個公益項目時,曹小夏只是想用音樂來撫慰痛苦的家長們。但在她的記憶裡,當音樂聲響起的那一刻,那些最早參加沙龍的自閉癥孩子竟然由躁動轉向了安靜。

  後來,他們能夠走上舞臺,隨著音樂的起伏跳舞。他們表現出了互相牽掛,哪怕見面後只是簡單地問個好,就各自分開站好。他們還破除了以往不肯與人觸碰、擁抱、眼神交流的禁忌,成為能夠彼此配合、登臺演出的伙伴。

  天天開始『管家裡的閑事』了,不再將父母視若無物,學會吐露對上班去的父親的想念。他母親承認,直到這兩年纔找到一點『當父母的感覺』,從前她覺得自己好像『只是他的工具』。

  因此,雖然很多人覺得這些人是一些毫無希望的『精神癌癥』患者,醫學上也認為自閉癥目前無法治愈,但曹小夏相信,自閉癥患者的情況是能被改善的。她帶著自閉癥孩子去各地演出,這些以刻板著稱的孩子從前到了新環境就會焦慮,有的人一到演出地點就一定要去不停地爬樓梯或是找廁所。演出時間不固定,對他們是極大的挑戰。但久而久之,原本以為不能改變的刻板行為被慢慢糾正了,他們到新環境之後不會緊張地大叫,演出時間發生變化也慢慢能夠耐心等待。

  現在,咖啡店又給了她新的信心。短短幾十天,多數店員已經能主動走向顧客,熟練地完成點單流程,並試著跟顧客交談。就連在咖啡館以外的場合,他們與人溝通的能力都顯著地提昇了。元元從前找不到一個包就只會緊張地不停說『丟了丟了』、原地亂轉,現在遇到類似的情況,能很冷靜地說:『沒關系,如果找不到我們就去發失物招領(啟事)。』

  一部分人已經能脫離父母,自己去坐地鐵上班。曾經還會掐自己媽媽的孩子,暫時沒有了這樣的暴力行為。

  『上班了,他就會有一種驕傲感,覺得自己是一個獨立的大人了。』天天的母親說。第三次到咖啡館上班時,天天看到元元能夠獨自一人來到店裡,於是跟媽媽提出自己坐地鐵前往。

  第一次,短短10分鍾的路程,天天的母親在家中忐忑了很久,直到電話確認了兒子已經順利到達。

  這在家長眼中簡直是破天荒的進步。兩個月前還跟曹小夏說『他們這輩子也不會好的』的一位朋友,在來過咖啡館之後告訴她,『你在做一件很偉大的事』。

  當兒子捧著一杯親手做出的拿鐵咖啡交到她手上時,天天的母親完全抑制不住淚水和笑容。『香!真香!那是我這輩子喝過的最香的咖啡!』她表示自己永遠忘不了那種味道。

  咖啡館開張那天,她看著站在臺上穿著工作服的兒子,腦中卻在高速運轉著,『這個模式能夠可持續地運作嗎?』

  四

  在開張一個月後,5月初,咖啡館曾由於場地原因暫時關停。重開之後,幾乎每天都有自閉癥孩子的父母在門外徘徊著,想為自己的孩子尋一條出路。

  曹小夏只能全部拒絕。『這是我能做到的嗎?』她和8個店員的家長都明白,這個『實踐基地』能容納的大齡自閉癥患者非常有限。她不能冒險隨意引入陌生的孩子。在她心裡,這8個孩子想要真正尋找一份普通的全職工作,至少還需要在這裡進行兩年左右的『實踐』。

  與有希望的『8』相對的,是一個更加龐大、令人擔懮的自閉癥譜系障礙群體。2014年,中國教育學會家庭教育專業委員會自閉癥研究指導中心等機構共同發布的《中國自閉癥兒童發展狀況報告》推算,中國自閉癥患者可能超過1000萬。而大齡自閉癥患者的就業『還在民間自行探索階段』。

  據公開報道,上海市的自閉癥患者約有23萬,其中實現全職就業的僅有一人。

  8位店員的家長們承認,他們的孩子原本也會像這座城市中絕大多數大齡自閉癥患者一樣,在家中挨過漫長的日子。

  天天的母親認識一位30多歲的自閉癥患者,他的父親不到60歲就已經滿頭白發。有一次大家一起去商場,這個年輕人毫無征兆地迅速跑了出去,他的父親和兩個男性朋友也跟著追過去。她後來知道,這位患者養成了看到垃圾就會撿起的習慣。看著一個高大帥氣的年輕人被其他三個人架著,『像犯人一樣帶回來』,她覺得特別『悲哀』,『他連撿個垃圾的自由都沒有』。

  8名店員中,程度較好的元元至少還有一份令其他孩子羡慕的工作。周末,元元有機會獨自站在一家美容院的一間會議室裡,吹著薩克斯,按上海市規定的最低工資標准賺到報酬。音樂飄進每一位顧客的耳朵裡。他是悅耳的背景音,但是沒人看得到他。

  曹小夏也調研過國外的大齡自閉癥患者就業的問題。刻板的行為模式使得他們擅長做一些程式化的工作。『你按摁釘,就算坐那按一輩子也還是個自閉癥啊!』她不想用這樣的方式幫孩子解決所謂的出路。

  這份『不妥協』給了自閉癥孩子的家長以希望。

  天天的母親也在期待,能否有『更多的社會主體』長期關注、幫助日漸長大甚至老去的自閉癥患者。與從前一樣,她依舊不確定孩子年老時會怎麼度過。但是比起過去,她看到了天天在『每天變好』,多了一分『希望』。在她看來,咖啡館裡的天天比從前更好了,雖然他的語言能力只相當於四五歲的孩子。

  她已經把對孩子的期待放到了很低的水平:擁有基本的工作、溝通能力,父母不在時仍能生存下去,『餓了就去買東西吃,生病了知道去醫院』。

  曹小夏一邊請老師給咖啡店的孩子上課,一邊籌建一所自閉癥學校,當孩子們能夠開口跟別人交流,她認為『把文化水平提高就是最重要的』。她還在跟上海市的一些咖啡店商談,希望讓這些特殊的咖啡師有機會到真正的咖啡店裡實習。據她所知,在美國,就有自閉癥患者做服務員、對外營業且營利的咖啡館。

  每個工作日的下午,咖啡店打烊,元元會迅速地換下工作服,背好雙肩包,跟其他孩子一一道別,然後快速步入地鐵站裡。他從容地掏出手機掃碼進站,融入地鐵的人流裡,沒有人會察覺出他的不同。對於絕大多數自閉癥患者的家長來說,這是他們能想到的自家孩子最好的模樣。

責任編輯:孫嵐
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