去年8月，廣東的一位母親曾向國家藥品監督管理局提交信息公開申請，希望了解70萬元一針的諾西那生鈉注射液的采購方式和國內定價依據。

　　國家醫保局在回復中解釋，諾西那生鈉注射液的價格是由藥企自行定價，該藥在每個國家的價格存在一定出入，『除了藥物的原材料、研發成本等，藥企也會考慮利潤問題，加上該藥物目前在國內處於市場壟斷的情況，價格也一直居高不下。』

　　今年11月11日，國家醫保局和藥企進行了長達一個半小時的談判，價格一路從5萬降至3萬。有網友提出疑問，為何這種救命藥能從70萬元降至3萬元？

　　於長永告訴記者，對於藥企來說，罕見藥的研發成本高昂，病患少，銷量有限，成本無法大規模攤薄。

　　於長永解釋，藥企會在藥品的專利保護期內，抬高價格，賺回成本。專利保護期結束後，藥品的價格就會適當降低。

　　今年年初，藥企將價格從70萬元降至55萬元，也被專家解讀為在為進醫保做准備。於長永分析，醫保談判現場，擁有戰略購買能力的國家醫保局與藥企談判，手中的籌碼是『以量換價』。

　　這正如談判代表張勁妮所言，如果這個藥能進入醫保目錄，以中國的人口基數，中國政府為患者服務的決心，很難找到這樣的市場了。

　　於長永介紹，『國家醫保局此次談的是團購價，不可能以55萬元的市場價格談』。

　　記者了解到，諾西那生鈉注射液自2019年在國內上市後，便被納入醫保談判日程，國家希望和相關藥企談判，將藥物價格降下來，進而滿足SMA患者的需要。

　　12月3日，國家醫保局召開新聞發布會，公布了2021年國家醫保藥品目錄調整結果。

　　醫保結果公布後，渤健生物官方稱，諾西那生鈉注射液是首次參與醫保談判，也是首個被納入國家醫保目錄的高值罕見病藥物，『將大舉改善中國SMA患者的治療現狀，切實減輕其治療經濟負擔』。