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『漸凍癥』女博士全身只有眼睛能動 期待奇跡發生
2017-10-16 13:42:17 來源:武漢晚報  作者:王愷凝 孟佳 趙林
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極光新聞

  『漸凍癥』北大女博士期待奇跡發生

  本報訊 29歲北大女博士婁滔因患上難以治愈的漸凍癥,口述留下遺囑將所有器官捐獻,她的故事感動了全國網友。

  昨天下午3時30分,武漢晚報記者來到婁滔所住的漢陽醫院。其父婁功餘正在重癥監護室,他握著女兒婁滔的手,靜靜地看著她,這是他作為父親唯一能盡到的安慰。

  因病情嚴重,婁滔連說話的力氣都沒有,全身只有眼珠能動。她吃力地張嘴發出氣音,父親婁功餘彎腰湊近,半趴在床邊,一字一字費力地猜。婁功餘猜了20多分鍾,隱約看到婁滔嘴形像在說『晚上』『鎮定』,大膽猜測女兒是想求治療,晚上好睡一會。婁滔眨了一下眼,暗示爸爸猜對了。『這是女兒生病以來第一次有了求生欲。』婁功餘欣慰地說,以前女兒總說要放棄,他心裡十分難受。

  漢陽醫院重癥監護室主任劉青雲教授說,醫護人員每天都陪婁滔說話,逗她笑。相比10月9日入院時,婁滔精神好轉了不少,意識清楚、思路清晰,偶爾還會配合做鬼臉。

  婁滔所患的運動神經元病,也就是俗稱的『漸凍癥』。這是世界范圍內的疑難雜癥,目前病因病理不明。患者會慢慢全身失去控制,但全程意識清醒,最後連呼吸肌都無法自主,只能眼睜睜等死。『她有了求生的念頭,哪怕只有1%的機會,我們也要盡百分百的努力搏一把。』劉青雲教授說,通過全國多位醫生牽線,得知青海省交通醫院岳茂興教授有成功治療漸凍癥患者的經驗,她已發出邀請,請邱教授來漢共同為婁滔制定治療方案。『即使困難很大,我們仍期待奇跡。』

  『女兒得了「漸凍癥」後,多次要求死後將器官捐獻出來,這是她最後的願望。』婁功餘告訴記者,今年8月,婁滔在恩施當地醫院陷入重度昏迷前,口述托護士代筆寫下了一份遺囑。對於女兒的心願,婁功餘和妻子一開始完全無法接受。婁滔不僅要將自己身體器官捐獻給別人,還要將骨灰撒向長江。『她跟我們說,就當她從來沒來過這世上。我們怎麼可能做得到呢?』說著,婁功餘哽咽了。但現在他和婁滔媽媽逐漸接受這個觀念,最後不僅認同女兒的捐獻想法,還決定將來自己和妻子也要加入捐獻隊伍,幫助更多的人。

  目前,中國紅十字會工作人員正在和醫療機構對接,幫助婁滔實現自己的願望。

責任編輯:焦志明